Zasłyszane, przeczytane...

Coś co mnie wzruszyło, rozśmieszyło, coś do czego lubię wracać...

 Lista życzeń rodziców dzieci chorych:

1. Naszym największym marzeniem jest, by nasze dziecko było zdrowe.

2. Nasze dziecko, mimo swej choroby i niepełnosprawności, żyje i rozwija się, ciesz się z nami z jego małych kroczków.

3. Nie odwracaj się od nas tylko dlatego, że mamy niepełnosprawne dziecko, bardzo liczymy na Twoją serdeczność i pozytywne zainteresowanie naszą rodziną.

4. Szczególnie trudny jest dla nas moment poznania diagnozy. Nie opuszczaj nas, właśnie wtedy potrzebujemy Cię najbardziej. Bądź z nami, gdy płaczemy, jesteśmy załamani i przygnębieni.

5. Nie bagatelizuj problemów naszego dziecka. Z chwilą jego przyjścia na świat i diagnozy, pożegnaliśmy się z marzeniami o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie.

6. Nie chcemy porównywać choroby naszego dziecka z innymi, gorszymi przypadkami, to nie jest dla nas pocieszające. Poza tym my traktujemy niepełnosprawność naszego dziecka jako coś wyjątkowego.

7. Twoje serdeczne zainteresowanie naszą rodziną i stanem zdrowia naszego dziecka pomaga nam przetrwać trudne chwile, dlatego nie unikaj nas.

8. Nawet, jeśli nie wiesz jak z nami rozmawiać, próbuj tego. Po prostu pytaj, jak czuje się nasze dziecko, jak sobie radzimy.

9. Jeśli nie wiesz, jak podejść do naszego dziecka, jak się z nim bawić i porozumieć, nie uciekaj od niego. Powiedz nam o tym, spróbujemy Ci wyjaśnić to wszystko.

10. Nie traktuj naszego dziecka, jak zjawiska czy ciekawostki medycznej. Ono szybko odczytuje takie komunikaty, rozumie, że jest inne i zwraca tym na siebie uwagę otoczenia.

11. Smutek i żal to uczucia, które towarzyszą naszemu rodzicielstwu. Pojawiają się wraz z chorobą dziecka, a później – mimo prób normalnego życia – wracają. Bądź z nami, gdy znowu dadzą znać o sobie.

12. Kiedy w naszych wypowiedziach o dziecku pojawi się optymizm i nadzieja, nie odbieraj ich nam swoim trzeźwym myśleniem o przyszłości. Takich czarnych wizji mamy aż nadto.

13. Dla nas zwykły spacer, kontrola u lekarza, czy inne wyjście z domu jest wielką wyprawą, trudną i stresującą, dlatego towarzysz nam wtedy. Bardzo potrzebujemy kontaktów ze światem.

14. Nie oceniaj naszego rodzicielstwa w chwilach, gdy braknie nam cierpliwości i wyrozumiałości. Spróbuj zrozumieć nasze zmęczenie i pomóż nam w codziennych obowiązkach przy dziecku, byśmy mogli trochę odpocząć i zregenerować siły na dalsze zmagania.

15. Nasze dziecko nie jest chore w całości, poza niepełnosprawnością ciała, czy umysłu ma jeszcze wiele cech, które potrafią zadziwić i zachwycić. Słuchaj nas uważnie, gdy z dumą chcemy Ci o nich powiedzieć.

16. Świętuj z nami uroczystości naszego dziecka, to dla nas bardzo ważne, że traktujesz je, jak każdego członka naszej rodziny, do którego przychodzisz na imieniny.

17. Nasze dziecko jest wyjątkowe. Ono może i będzie odnosić sukcesy na swoją miarę. Ciesz się wtedy z nami i przyjdź do niego z gratulacjami!!!

Agnieszka Oświecińska na podstawie Ewy Fabisiak

Znaleziony w internecie przepiękny „list” niepełnosprawnej dziewczynki do swojej mamy. Myślę, że jego treść to uczucia większości rodziców żyjących z niepełnosprawnością swoich dzieci. Chciałam się z Wami podzielić tymi niezwykłymi słowami …

Mamusiu…
…spójrz na mnie… proszę…
…w twoich oczach widzę zmęczenie. Pochylasz się nade mną, widzę łzę spływającą po twoim policzku. Wyciągam rękę, chcę ją zetrzeć…
Nie trafiam. Moje rączki są takie bezwładne, nie udało mi się… Znowu…
Przed chwilą powiedziałaś komuś „Ona nigdy nie powie do mnie: mamo!”… I dlatego płaczesz… Patrzysz na mnie przez łzy, a ja… ja tak bardzo chcę powiedzieć „Nie płacz, mamusiu!”.

Chcę wyciągnąć ręce, przytulić się do ciebie z całej siły… I nie mogę. Nie potrafię. Łapię cię niezgrabnymi ruchami, zahaczam o włosy… Ty mnie przytulasz… Czuję ciepło na buzi. To twoje gorące łzy. A ja chciałabym, żebyś się uśmiechała… Do mnie i dla mnie. Jesteś taka piękna, gdy patrzysz na mnie i się uśmiechasz…

Tak chciałabym cię witać w progu domu radosnym okrzykiem. Podbiec do ciebie, wtulić się mocno, opowiedzieć o mijającym dniu. Nie mogę… Zamiast tego tylko patrzę, jak wchodzisz, witając cię jedynie uśmiechem. Chciałabym, żebyś patrzyła na mnie, bawiącą się razem z siostrą, grającą w piłkę, żeby Twoje oczy się śmiały… Zamiast tego ja siedzę i patrzę na jej zabawy… A ty przyglądasz mi się z troską, smutkiem i tęsknotą w oczach. Chciałabym wyjść z tobą na spacer, trzymając cię za rękę, iść przez łąkę, biegać, a na koniec położyć się obok ciebie w pachnącej trawie… Zamiast tego ty popychasz mnie w wózeczku na spacer, a na koniec, kładziesz mnie na łóżku, żeby przebrać. I chciałabym pójść z tobą na zakupy, pokazać palcem piękną lalkę i powiedzieć „Kup mi ją, mamo!”… Zamiast tego sama często czuję się jak lalka. Sztywna, bezwładna, milcząca…

Słyszysz mnie, mamusiu? Dziękuję, że o mnie walczysz. Że nie pozwalasz mi stać się zapomnianą kukiełką, tkwiąca w jakimś bezdusznym ośrodku, wśród całkiem obcych ludzi. Że mam ćwiczenia, choć są one trudne, bolą i męczą. Że karmisz mnie, że mnie ubierasz, nosisz, przytulasz. Cieszysz się z każdego, najmniejszego choćby dokonania. Ty wiesz, jak trudno jest mi utrzymać główkę w górze, by patrzeć ci prosto w oczy. Ty wiesz, jak często trzeba mi wycierać buzię, bo ślina nie chce przestać lecieć. Ty wiesz, jak bardzo boli niemożność wypowiedzenia choćby kilku słów. Wiesz wszystko… i nie rezygnujesz. Dodajesz mi siły, odwagi, wiary… Obdarzasz mnie miłością. Czystą, bezwarunkową, piękną.

Wiem, że często masz dosyć. Mnie, życia, wiecznego zmęczenia, trudów. Pragniesz normalności, spokoju, zwyczajnej codzienności. I słyszę wtedy, co mówisz do mnie. To są trudne słowa, czasem bardzo bolą. Ale wiem, że nigdy nie zrobisz tego, co wtedy mówisz. Nie oddasz mnie, nie zostawisz… Nigdy… Będziesz ze mną zawsze… Będziesz zawsze przy mnie… I wiem, że czasem kończysz dzień, płacząc długo w nocy w poduszkę. Ale rankiem dnia następnego, witasz mnie uśmiechem i radosnym „dzień dobry, córeczko”. I jest cudownie… I zaczyna się dla mnie kolejny dzień życia… Życia niełatwego… Trudnego, tak innego od zwyczajnych dni zwyczajnych dzieci. Ale ty dajesz mi siłę i odwagę. Pokazujesz, że mimo mojej choroby, życie może być piękne. I dzięki tobie jest, mamo…

Dziękuję, że jesteś ze mną… dla mnie…
Kocham cię, Mamusiu…
Słyszysz??? …
wiem, że słyszysz…
... sercem…

Aniołek
Pewnego razu było dziecko gotowe, żeby się urodzić. Więc któregoś dnia zapytało Boga:
- Mówią, że chcesz mnie jutro posłać na ziemię, ale jak ja mam tam żyć, skoro jestem takie małe i bezbronne? 
- Spomiędzy wielu aniołów wybiorę jednego dla ciebie. On będzie na ciebie czekał i zaopiekuje się tobą.  
- Ale powiedz mi, tu w Niebie nie robiłem nic innego tylko śpiewałem i uśmiechałem się, to mi wystarczało, by być szczęśliwym? 
- Twój anioł będzie ci śpiewał i będzie się także uśmiechał do ciebie każdego dnia. I będziesz czuł jego anielską miłość i będziesz szczęśliwy.  
- A jak będę rozumiał, kiedy ludzie będą do mnie mówić, jeśli nie znam języka, którym posługują się ludzie?  
- Twój anioł powie ci więcej pięknych i słodkich słów niż kiedykolwiek słyszałeś, i z wielką cierpliwością i troską będzie uczył Cię mówić.  
- A co będę miał zrobić, kiedy będę chciał porozmawiać z Tobą?  
- Twój anioł złoży twoje ręce i nauczy cię jak się modlić.  
- Słyszałem, że na ziemi są też źli ludzie. Kto mnie ochroni?  
- Twój anioł będzie cię chronić, nawet jeśli miałby ryzykować własnym życiem.  
- Ale będę zawsze smutny, ponieważ nie będę Cię więcej widział.  
- Twój anioł będzie wciąż mówił tobie o Mnie i nauczy cię, jak do mnie wrócić, chociaż ja i tak będę zawsze najbliżej ciebie.

W tym czasie w Niebie panował duży spokój, ale już dochodziły głosy z ziemi i Dziecię w pośpiechu cicho zapytało:
- O, Boże, jeśli już zaraz mam tam podążyć powiedz mi, proszę, imię mojego anioła.  
- Imię twojego anioła nie ma znaczenia, będziesz do niego wołał: "MAMUSIU".